Posts Tagged ‘kartka’

Wesołych Świąt! Pełnych ciepła i miłości!

Napisane przez Zespół SZANSY, 24 grudnia 2017. Opublikowano w Aktualności

Szansa na Facebooku

Szansa na Facebooku

Pobierz publikacje

Filip skończył 13 lat.Od 6 roku życia zmaga się z ciężką, śmiertelną chorobą Niemanna Picka C. Jedyną szansa na jego życie jest podawanie leku Zavesca...

Jeśli chcesz pomóc Filipowi w leczeniu możesz przekazać 1 % swojego podatku dochodowego, zamieszczając dopisek "dla Filipa Kozłowskiego":

Stowarzyszenie dla Dzieci i Młodzieży SZANSA
Organizacja Pożytku Publicznego w Głogowie
ul. Perseusza 13 ; 67 – 200 Głogów
KRS 0000048342
Koniecznie z dopiskiem: dla Filipa Kozłowskiego

W Stowarzyszeniu SZANSA zostało również założone indywidualne konto naszego dziecka na potrzeby dobrowolnych wpłat na w/w ce z dopiskiem "dla Filipa Kozłowskiego"l:

Fortis Bank Polska S.A. Głogów
28 1600 1462 0008 0303 3206 3040
Swift.PPABPLPK
IBAN : PL 28 1600 1462 0008 0303 3206 3040

W Polsce ok 20 dzieci choruje na bardzo rzadki zespół genetyczny Niemanna Picka C. Nasz 13-letni Filip jest jednym z nich. NPC należy do grupy chorób metabolicznych, po kolei wyłącza procesy życiowe, mówienie, chodzenie, w końcu oddychanie. Zbiera śmiertelne żniwo, bo niewiele dzieci nią dotkniętych przeżywa okres dojrzewania. Pomóc może jedynie terapia z zastosowaniem leku Zavesca. Miesięczny koszt to ok 40 tys. zł. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ.

U Filipa chorobę zdiagnozowano gdy miał 6 lat. Na początku nie dawała drastycznych objawów,z czasem jednak zaczęła postępować. do 9 roku życia filip chodził do szkoły, uczył się jak inne zdrowe dzieci. Potem zaczęły się problemy. Obecnie nasz syn nie tylko nie pisze, czyta, ale też prawie nie mówi, nie chodzi, ma problemy z połykaniem.

Przez dwa lata Filip był leczony Zavescą. Terapia dała bardzo dobre rezultaty,choroba jakby zatrzymała się, byliśmy szczęśliwi, że nie postępuje. Niestety NFZ nie wyraził zgody na dalszą refundację. Byliśmy w tej sytuacji bezradni, musieliśmy patrzeć jak z dnia na dzień stan naszego dziecka znacznie się pogarsza. Bezustannie wysyłaliśmy prośby do najwyższych urzędów państwowych o przywrócenie leczenia. Jednak nie przynosiło to rezultatów. Zostaliśmy zdani na siebie, zaczęliśmy sami zbierać pieniądze. Dzięki ludziom dobrej woli, mogliśmy przez jakiś czas kontynuować terapie. Niestety leku wystarczy nam jeszcze na dwa miesiące, a sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty. Dlatego właśnie powstaje ta strona, bo wierzymy że w Polsce jest wielu cudownych ludzi którzy mają ogromna potrzebę pomagania. Życie Filipa jest dla nas najważniejsze i zrobimy wszystko by je ratować.

Naprawdę warto pomagać.

Filip Kozłowski - Walka z Chorobą

Od 1999 pomagamy dzieciom i młodzieży
Pomóż nam pomagać – przekaż nam 1% swojego podatku

Stowarzyszenie dla Dzieci i Młodzieży SZANSA jest organizacją pozarządową posiadającą status organizacji pożytku publicznego, zarejestrowaną w roku 1999.

Numer w Krajowym Rejestrze Sądowym KRS 0000048342
Numer REGON 390684967
Numer NIP 693-18-54-339

Numer konta: Bank BGŻ BNP Paribas
14 1600 1462 0008 0303 3206 3001

Adres: ul. Perseusza 13, 67-200 Głogów, Dolnośląskie, Polska

Telefon: +48 76 832 18 04 / +48 76 727 60 70
Fax: +48 76 832 18 04

E-mail: szansa@szansa.glogow.org
WWW: www.szansa.glogow.org

Posts Tagged ‘kartka’

Wesołych Świąt! Pełnych ciepła i miłości!

Offcanvas Search